Οι γιατροί, λένε, ότι για την ώρα γνωρίζουν τρομακτικά λίγα γι’ αυτό το παράξενο σύνδρομο που «χτυπά» κυρίως εφήβους και έχει γίνει ήδη ντοκιμαντέρ στο Netflix με τίτλο «Life overtakes me».
[Το κείμενο αποτελεί αφήγηση της νευρολόγου Σούζαν Ο’ Σάλιβαν από την εμπειρία της σε κέντρα αποκατάστασης παίδων της Σουηδίας]
ΚΑΤΙ ΑΝΗΣΥΧΗΤΙΚΟ συμβαίνει εδώ και καιρό με εκατοντάδες παιδιά στη Σουηδία, μικρούς ασυνόδευτους μετανάστες για την ακρίβεια: υποφέρουν από ένα σπάνιο σύνδρομο που τα κρατά σε κατάσταση ύπνου ή κάτι που θυμίζει ύπνο για καιρό, ίσως και για χρόνια. Την υπόθεση κλήθηκε να διερευνήσει η κορυφαία νευρολόγος Suzanne O’Sullivan, η οποία επισκέφθηκε ένα κέντρο φιλοξενίας ασυνόδευτων παιδιών στη Σουηδία.
«Είχα μόλις περάσει το κατώφλι και ένιωθα ήδη μια αίσθηση κλειστοφοβίας να με τυλίγει», αποκαλύπτει σε άρθρο των Sunday Times. «Μπορούσα να δω τη Νόλα ξαπλωμένη σε ένα κρεβάτι στα δεξιά μου. Υπολόγισα ότι δεν θα ήταν παραπάνω από δέκα χρονών. Πέντε άτομα και ένα σκυλί είχαν μόλις μπει στο δωμάτιο, αλλά δεν είχε αντιδράσει καθόλου στους θορύβους. Ούτε ένα μικρό τρεμόπαιγμα στα κλειστά βλέφαρα για όσα συνέβαιναν όσο εκείνη κοιμόταν. Ήταν απλώς ξαπλωμένη, με τα μάτια της κλειστά, φαινομενικά γαλήνια».
Η Νόλα και η αδελφή της, η Ελάν είναι δύο από τα εκατοντάδες παιδιά που έφτασαν στη Σουηδία μέσα σ’ ένα χρονικό διάστημα 20 ετών και παρουσιάζουν αυτό το σύνδρομο, ενός ύπνου που δεν τελειώνει ποτέ.
Η Νόλα κοιμάται εδώ και ενάμιση χρόνο. Τρέφεται με ορούς και παρακολουθείται με επιμέλεια από ομάδα ειδικών που ειδικά στη Σουηδία έχει δει πολλά παιδιά να στρέφονται στον ύπνο, ως ξεκάθαρο σινιάλο τερματισμού της ζωής τους.
Πρόκειται για ένα σύνδρομο με μάλλον ύπουλη έναρξη, παρατηρεί η ειδικός. Τα παιδιά στην αρχή εμφάνιζαν αγχώδεις διαταραχές και μετά κατάθλιψη. Προοδευτικά σταματούσαν να παίζουν με τα άλλα παιδιά και κλείνονταν στον εαυτό τους. Πολύ γρήγορα δεν είχαν δυνάμεις ούτε στο σχολείο να πάνε. Μιλούσαν όλο και λιγότερο μέχρι που δεν ήταν σε θέση να κάνουν τίποτα. Τελικά, κατέληγαν στο κρεβάτι τους. Στο τελευταίο στάδιο της εξέλιξης του συνδρόμου δεν μπορούσαν να καν να φάνε ή να ανοίξουν τα μάτια τους.
«Πρόκειται για το Uppgivenhetssyndrom», λέει η νευρολόγος, γνωστό στις μέρες μας ως «σύνδρομο παραίτησης».
«Είναι μία διαταραχή που επηρεάζει αποκλειστικά τα παιδιά οικογενειών που ζητούν άσυλο, που έχουν ζήσει αλλεπάλληλες ταλαιπωρίες μετανάστευσης. Τα περισσότερα από αυτά υποφέρουν από το σύνδρομο πολύ πριν το εκδηλώσουν. Τα περισσότερα από αυτά άρχισαν να αποσύρονται απ’ όλες τις δραστηριότητές τους, όταν οι οικογένειες τους μπήκαν στη διαδικασία ταλαιπωρίας της μακρόχρονης αίτησης ασύλου», τονίζει η ίδια.
Στη Σουηδία αυτοί οι ασθενείς είναι γνωστοί ως «οι απαθείς» (de apatiska): δεν παρουσιάζουν υποκείμενες σωματικές ή νευρολογικές ανωμαλίες. Κατά τη διάρκεια του μακρύ ύπνου τους δεν παρουσιάζουν αυξομειώσεις της πίεσης τους, ωστόσο, παρά τη φαινομενικά γαλήνια κατάστασή τους, σε περίπτωση που στο δωμάτιο τους μπουν πολλοί άνθρωποι, παρατηρείται αύξηση των παλμών και αυξομειώσεις στον ρυθμό αναπνοής τους.
«Ήμουν στο Horndal της Σουηδίας – είναι ένας μικρός δήμος, 100 μίλια βόρεια της Στοκχόλμης. Η δρ Olssen φρόντιζε τη Νόλα ήδη από την πρώτη φορά που ασθένησε, οπότε γνώριζε καλά την οικογένεια. Παραμέρισε τις κουρτίνες για να αφήσει το φως να μπει στο δωμάτιοκαι μετά στράφηκε στους γονείς της και είπε: «Τα κορίτσια πρέπει να γνωρίζουν ότι είναι μέρα. Χρειάζονται ήλιο στο δέρμα τους. ”
«Ξέρουν ότι είναι μέρα», απάντησε αμυντικά η μητέρα τους. «Τις βγάζουμε έξω το πρωί. Βρίσκονται στο κρεβάτι επειδή θα τις επισκεφθείτε εσείς», λέει.
Στο δωμάτιο, δίπλα στη Νόλα, κοιμόταν η αδερφή της, η Ελάν, η οποία ήταν περίπου ένα χρόνο μεγαλύτερη. Τη βλέπω ξαπλωμένη στο κάτω μέρος ενός σετ από κουκέτες στα αριστερά μου. Εκεί που στεκόμουν, μπορούσα να δω μόνο τα πέλματα των ποδιών της. Η επάνω κουκέτα – το κρεβάτι του αδελφού τους – ήταν άδειο. Ήταν υγιής. Τον είχα δει να κοιτάζει έξω από μια γωνία καθώς περπατούσα στο δωμάτιο των κοριτσιών. Ήμουν εκεί γιατί ήμουν νευρολόγος, ειδική στις εγκεφαλικές παθήσεις και κάποιος που είναι εξοικειωμένος με τη δύναμη του νου πάνω στο σώμα – περισσότερο από τους περισσότερους γιατρούς, ίσως.
Στη Σουηδία αυτοί οι ασθενείς είναι γνωστοί ως «οι απαθείς» (de apatiska): δεν παρουσιάζουν υποκείμενες σωματικές ή νευρολογικές ανωμαλίες. Κατά τη διάρκεια του μακρύ ύπνου τους δεν παρουσιάζουν αυξομειώσεις της πίεσής τους, ωστόσο, παρά τη φαινομενικά γαλήνια κατάστασή τους, σε περίπτωση που στο δωμάτιο τους μπουν πολλοί άνθρωποι, παρατηρείται αύξηση των παλμών και αυξομειώσεις στον ρυθμό αναπνοής τους.
Πλησίασα το κρεβάτι της Νόλα. Κοιτώντας την Ελάν, διαπίστωσα έκπληκτη ότι είχε τα μάτια της ανοιχτά. Με κοίταξε μόλις για ένα δευτερόλεπτο για να με κοιτάξει και μετά τα έκλεισε ξανά.
«Είναι ξύπνια», είπα στη δρ Όλσεν.
“Ναι, η Ελάν είναι ακόμη στο πρώτο στάδιο”, μου απάντησε.
Η Νόλα δεν έδειξε καν ξυπνάει. Φορούσε ροζ νυχτικό και ασπρόμαυρο καλσόν. Τα μαλλιά της ήταν πυκνά και γυαλιστερά, αλλά το δέρμα της ήταν χλωμό. Τα χείλη της ήταν σχεδόν άχρωμα. Τα χέρια της ήταν διπλωμένα στο στομάχι της. Φαινόταν γαλήνια, σαν την πριγκίπισσα που είχε φάει το δηλητηριασμένο μήλο. Το μόνο σίγουρο σημάδι της ασθένειας ήταν ένας ρινογαστρικός σωλήνας τροφοδοσίας που περνούσε από τη μύτη της, στερεωμένος στο μάγουλό της με ταινία. Το μόνο σημάδι της ζωής, το απαλό ανεβοκατέβασμα της αναπνοής στο στήθος της.
Έσκυψα δίπλα στο κρεβάτι της και άρχισα να της μιλάω. Το ήξερα ότι, ακόμα κι αν μπορούσε να με ακούσει, μάλλον δεν θα μπορούσε να καταλάβει. Ήξερε πολύ λίγα αγγλικά και δεν μιλούσα σουηδικά ή τη μητρική της γλώσσα, κουρδικά, αλλά ήλπιζα ότι ο τόνος της φωνής μου θα την καθησύχαζε.
Τα πρώτα παιδιά που επλήγησαν από το σύνδρομο είχαν εισαχθεί στο νοσοκομείο. Υποβλήθηκαν σε εκτεταμένες ιατρικές έρευνες, όπως αξονικές τομογραφίες, εξετάσεις αίματος, EEG (ηλεκτροεγκεφαλογράμματα ή εγγραφές εγκεφαλικού κύματος) και οσφυϊκές παρακεντήσεις για να εξεταστεί το νωτιαίο υγρό. Τα αποτελέσματα επέστρεφαν πάντα κανονικά, με τις εγγραφές εγκεφαλικού κύματος να έρχονται σε αντίθεση με την προφανή ασυνείδητη κατάσταση των παιδιών. Ακόμα και όταν τα παιδιά φάνηκαν να μην ανταποκρίνονται βαθιά, τα κύματα του εγκεφάλου τους έδειξαν τους κύκλους του ξυπνήματος και του ύπνου που θα περίμενε κανείς σε ένα υγιές άτομο.
Μερικά από τα πιο σοβαρά προσβεβλημένα παιδιά πέρασαν χρόνο υπό στενή παρακολούθηση σε μονάδες εντατικής θεραπείας, ωστόσο κανείς δεν μπορούσε να τα ξυπνήσει. Επειδή δεν βρέθηκε ασθένεια, η βοήθεια που μπορούσαν να προσφέρουν οι γιατροί και οι νοσοκόμες ήταν περιορισμένη. Τρέφονταν μέσω σωλήνων, ενώ οι φυσιοθεραπευτές κρατούσαν τις αρθρώσεις τους ζεστές και τους πνεύμονές τους καθαρούς και οι νοσοκόμες φρόντιζαν να μην αναπτύξουν τραύματα κατάκλυσης. Τελικά, το να βρίσκονται στο νοσοκομείο δεν είχε πια τόση σημασία, οπότε πολλά παιδιά στάλθηκαν στο σπίτι με μόνη φροντίδα αυτή των γονιών τους. Οι ηλικίες των παιδιών κυμαίνονταν από 7 έως 19 ετών. Οι τυχεροί της υπόθεσης ήταν άρρωστοι για μερικούς μήνες, αλλά πολλοί δεν ξύπνησαν για χρόνια. Μερικοί ακόμα δεν έχουν ξυπνήσει…
Όταν άρχισε να συμβαίνει αυτό, ήταν άνευ προηγουμένου. Κανείς δεν ήξερε πώς να το αποκαλέσει. Κάποια παιδιά φαίνονταν ότι είχαν πέσει σε κώμα, αλλά μερικά από αυτά έδειχναν σποραδικά να αναγνωρίζουν το περιβάλλον τους. Οι δοκιμές έδειξαν ότι ο εγκέφαλός τους ανταποκρινόταν σε εξωτερικά ερεθίσματα. Ο ύπνος σίγουρα δεν ήταν η σωστή λέξη γι’ αυτό που συνέβαινε. Ο ύπνος είναι κάτι το φυσικό, αλλά αυτό που συνέβαινε στα παιδιά δεν ήταν. Στο τέλος, Σουηδοί γιατροί μιλούσαν για «κλινική απάθεια». Αυτή η περιγραφή ταιριάζει με αυτό που αντιμετώπιζαν τόσο καιρό.
Μετά από λίγα χρόνια, η απάθεια μετατράπηκε σε επίσημο ιατρικό χαρακτηρισμό – Uppgivenhetssyndrom – που κυριολεκτικά σημαίνει «το να τα παρατάει κάποιος». Αυτό που γνωρίζουμε σήμερα ως σύνδρομο παραίτησης.
«Η δρ Olssen σήκωσε το φόρεμα της Νόλα, εκθέτοντας το γυμνό της στομάχι και αποκαλύπτοντας ότι φορούσε μια πάνα κάτω από τα καλσόν της. Η Νόλα δεν αντιστάθηκε στην κίνηση. Η Δρ Olssen πιέζει το στομάχι της και το αφουγκράζεται με ένα στηθοσκόπιο και στη συνέχεια αφουγκράζεται την καρδιά και τους πνεύμονες. Ο καρδιακός ρυθμός της είναι 92, λέει. Πολύ υψηλός για παιδί αυτής της ηλικίας που κοιμάται. Που έχει να κινηθεί για πάνω από ένα χρόνο. Το αυτόνομο νευρικό σύστημα έχει ασυνείδητο έλεγχο του καρδιακού ρυθμού. Τα παρασυμπαθητικά νεύρα επιβραδύνουν τα πάντα όταν ένα άτομο είναι σε ηρεμία, ενώ το συμπαθητικό σύστημα ενισχύει τον μηχανισμό μάχης, επιταχύνοντας την καρδιά σε προετοιμασία για δράση. Τι προετοιμάζει το σώμα της Νόλα γι’ αυτή την κατάσταση, λοιπόν;
Η δρ Όλσεν γύρισε το μανίκι της Νόλα και εξέτασε την αρτηριακή της πίεση. Ήταν φυσιολογική για ένα παιδί αυτής της ηλικίας σε χαλαρή κατάσταση. Ανασήκωσε το χεράκι της για να μου δείξει πόσο αδύναμο ήταν. Το χέρι έπεσε βαρύ στο κρεβάτι όταν το άφησε.
Η Δρ Olssen ήταν συνταξιούχος γιατρός ωτορυνολαρυγγολόγος, που ήθελε πολύ να βοηθήσει τα παιδιά και να στηρίξει τις οικογένειες του. Ήλπιζε ότι ως νευρολόγος, θα μπορούσα να βρω μια εξήγηση για αυτό που μέχρι στιγμής ήταν ανεξήγητο. Ότι θα ερμήνευα τα κλινικά στοιχεία και, με αυτόν τον τρόπο, θα νομιμοποιούσα τα δεινά των κοριτσιών και θα έπειθα κάποιον να τα βοηθήσει. Έτσι λειτουργεί η σύγχρονη ιατρική: η ασθένεια εντυπωσιάζει τους ανθρώπους. η ασθένεια χωρίς ενδείξεις ασθένειας πάλι, όχι.
Πήρα τα πόδια της Nola στα χέρια μου και ένιωσα τον μυϊκό όγκο. Κίνησα τα άκρα της για να εκτιμήσω την κινητικότητα και τον τόνο. Οι μύες της φαίνονταν υγιείς. Τα αντανακλαστικά της ήταν φυσιολογικά. Εκτός από την κατάσταση στην οποία βρισκόταν, δεν υπήρχε κάτι ασυνήθιστο.
«Η Nola ήταν η πρώτη που αρρώστησε», εξήγησε η δρ Όλσεν. «Η Ελάν είχε συμπτώματα μόνο μετά την τρίτη άρνηση ασύλου, όταν η οικογένεια τους είπε ότι έπρεπε να φύγουν από τη Σουηδία».
Παρά την αδυναμία της δρ Όλσεν να αποκαλύψει τον εγκεφαλικό μηχανισμό για να εξηγήσει την απάθεια των παιδιών, όλοι – οικογένεια, γιατροί, αξιωματούχοι – ήξεραν γιατί οι δύο αδελφές ήταν άρρωστες. Και ήξεραν ακριβώς τι απαιτείται για να τα βελτιώσουν.
Αξίζει να σημειωθεί ότι το σύνδρομο παραίτησης καταγράφηκε για πρώτη φορά στη Σουηδία στα τέλη της δεκαετίας του 1990, ενώ περισσότερες από 400 περιστατικά αναφέρθηκαν στο διάστημα 2003-2005. Τα «απαθή παιδιά» κατά τη διάρκεια των επόμενων ετών αποτέλεσαν μείζον πολιτικό ζήτημα για τη Σουηδία, ενώ οι γονείς των παιδιών πολλές φορές κατηγορήθηκαν για «μηχανορραφία» και κόλπο προκειμένου να εξασφαλίσουν το πολυπόθητο άσυλο.
Ωστόσο, η ιατρική παρακολούθηση των παιδιών απέδειξε πως πρόκειται για υπαρκτό πρόβλημα με το Εθνικό Συμβούλιο Υγείας της Σουηδίας να τοποθετείται επί του θέματος και να δηλώνει ότι ειδικά για το χρονικό διάστημα 2015-2016 καταγράφηκαν 169 περιπτώσεις παιδιών με το συγκεκριμένο σύνδρομο.
Γιατί, όμως, αποκλειστικά παιδιά προσφύγων και μεταναστών; Βάσει των στατιστικών το σύνδρομο κατά το παρελθόν έχει αποδειχθεί ότι πλήττει συγκεκριμένες ομάδες, μεταξύ των οποίων παιδιά της πρώην Σοβιετικής Ένωσης, των Βαλκανίων, των Ρομά και των Yazidi. Οι ειδικοί έκαναν λόγο για μία κατάσταση εκδήλωσης φόβου επιστροφής στις χώρες προέλευσης, όπου δεν θα είναι ασφαλή και ταυτόχρονα φόβου προσαρμογής σε μια νέα κοινωνία.
Ιστορικά, το σύνδρομο για πρώτη φορά εντοπίστηκε σε στρατόπεδα συγκέντρωσης της ναζιστικής Γερμανίας, όπου έγκλειστοι, έχοντας χάσει κάθε ενδιαφέρον για τη ζωή, τελικώς κατέληξαν.
Όσο για την οικογένεια της Nola, είναι όλοι τους Γιεζίντι, πληθυσμός εθνοτικής μειονότητας στο Ιράκ, τη Συρία και την Τουρκία. Ο παγκόσμιος αριθμός Yazidis εκτιμάται ότι είναι λιγότερος από 700.000 και η μειονότητα έχει υποστεί αιώνες διώξεων. Μόνο τον 19ο και τον 20ο αιώνα υπέστησαν 72 γενοκτονικές σφαγές, ενώ τον 21ο αιώνα υπήρξαν θύματα πολλών αιματηρών επιθέσεων στο Ιράκ και τη Συρία. Γυναίκες και παιδιά έχουν βιαστεί ομαδικά και έχουν ληφθεί ως σεξουαλικοί σκλάβοι. Σύμφωνα με πληροφορίες, περίπου 70.000 Yazidi ζήτησαν άσυλο στην Ευρώπη
Πριν η οικογένεια έρθει στη Σουηδία από ένα υπανάπτυκτο αγροτικό χωριό στη Συρία, είχαν βιώσει απίστευτο φόβο και βία, οπότε αναγκάστηκαν να εγκαταλείψουν το σπίτι τους. Φτάνοντας στα σουηδικά σύνορα δεν είχαν καμία απόδειξη για το ποιοι ήταν ή από πού προέρχονταν. Οι αρχές εκτίμησαν τότε ότι η Νόλα ήταν δυόμισι ετών, η Ελάν τριάμισι και ο μικρότερος αδερφός τους ενός έτους. Ανίκανοι να μιλήσουν Σουηδικά ή να διαβάσουν ένα λατινικό αλφάβητο, δυσκολεύτηκαν να επικοινωνήσουν και δεν είχαν κανένα τρόπο να επαληθεύσουν από πού προέρχονταν και γιατί ζητούσαν άσυλο.
Εκείνη τη συγκεκριμένη χρονική στιγμή η Σουηδία φάνηκε γενναιόδωρη στους αιτούντες άσυλο και στην οικογένεια της Νόλα, δόθηκε προσωρινή άδεια παραμονής. Η επακόλουθη διαδικασία υποβολής αίτησης για μόνιμο άσυλο ήταν απίστευτα χρονοβόρα. Η Νόλα και η Ελάν είχαν ήδη ξεκινήσει να πηγαίνουν σχολείο. Μετά από αρκετά χρόνια, η αίτηση της οικογένειας για άσυλο εξετάστηκε και απορρίφθηκε, αν και είχαν το δικαίωμα να ασκήσουν έφεση κατά της απόφασης, όχι μία αλλά δύο φορές. Μέχρι εκείνη τη στιγμή ο συριακός πόλεμος είχε αρχίσει, καθιστώντας τη γενέτειρά τους ακόμη πιο επικίνδυνη. Σε αυτό το σημείο η Νόλα εμφάνισε τα πρώτα συμπτώματα του συνδρόμου.
Τα παιδιά είχαν ζήσει στη Σουηδία για περισσότερο από ό, τι είχαν ζήσει οπουδήποτε αλλού. Δεν ξέρω τι γνώριζαν η Νόλα και η Ελάν για τον τόπο που γεννήθηκαν, αλλά, ακόμα κι αν δεν συζητήθηκε ποτέ ρητά, πρέπει να είχαν αισθανθεί τον φόβο που σχετίζεται με την επιστροφή εκεί.
Κοίταξα την Ελάν. Όπως η Νόλα και η μητέρα της, είχε μια μακρά χαίτη από πυκνά μαύρα μαλλιά. Ήταν άρρωστη για λίγους μόνο μήνες, αφού η τρίτη και τελευταία αίτηση ασύλου της οικογένειας απορρίφθηκε.
«Όταν έφτασε η τρίτη επιστολή απόρριψης, η Ελάν είπε: « Τι θα συμβεί στην αδερφή μου;», μου είπε η δρ Όλσεν. «Στη συνέχεια άρχισε να σωπαίνει και είδαμε να αρρωσταίνει. Είπα στους γονείς της να μην την αφήσουν να μείνει στο κρεβάτι. Τους είπα να προσπαθήσουν να την κάνουν να φάει και να τη κρατήσουν στο σχολείο, αλλά ήταν αδύνατο»…
Οι αρχές πίστευαν ότι η οικογένεια ήταν Τούρκοι, μου είπε η ίδια. Δεν θα μπορούσαν να απελαθούν πίσω στη Συρία που βρισκόταν σε εμπόλεμη κατάσταση, όμως, αν ήταν Τούρκοι θα μπορούσαν να επιστρέψουν εκεί. Δεν μπορούσα να φανταστώ πώς πρέπει να αισθάνεται ένα παιδί που του λένε ότι πρέπει να φύγει από το σπίτι του για να πάει σε ένα μέρος που υπήρχε μόνο ως μια τρομακτική ιστορία στο μυαλό του. Οδηγώντας μέχρι το συγκρότημα διαμερισμάτων της οικογένειας, κατά μήκος ενός μεγάλου δεντρόφυτου δρόμου, με εντυπωσίασε η υπέροχη περιοχή τριγύρω. Τα τρία παιδιά μοιράζονταν όλα ένα δωμάτιο, αλλά το διαμέρισμά τους ήταν ευρύχωρο και είχε θέα σε μια καταπράσινη παιδική χαρά.
Ο σύζυγος της δόκτορος Όλσεν, ο Σαμ, γνώριζε τις οικογένειες των παιδιών με σύνδρομο παραίτησης, όπως και η σύζυγός του. Ήταν ένας ευγενικός γενειοφόρος παππούς, ένας Αμερικανός πολίτης από τη γέννηση και ένας καταρτισμένος ψυχολόγος. Το προηγούμενο βράδυ μου είχε πει πώς, ο δρόμος προς την αποκατάσταση τέτοιων παιδιών βελτίωση ήταν τόσο αργός και κουραστικός όσο η έναρξη της απάθειας. Μπορεί να χρειαστούν μήνες ή περισσότερο, ανάλογα με το πόσο καιρό το παιδί ήταν άρρωστο.
Όπως λέει, θαυματουργή αφύπνιση από αυτή την κατάσταση δεν υπάρχει. Τα παιδιά μοιάζουν να συνέρχονται κάπως, όταν ενημερώνονται ότι αποκτήθηκε το άσυλο ή ότι δεν θα χρειαστεί να φύγουν από τη χώρα στην οποία βρίσκονται. Όμως, ο ύπνος συνεχίζεται για λίγο καιρό ακόμη, μέχρι να νιώσουν πραγματική ασφάλεια.
Ο Σαμ θυμάται εδώ ένα άλλο παιδί που φρόντιζαν, ένα κορίτσι που ονομάζεται Aliya, και είχε διωχθεί από μια πρώην Σοβιετική Δημοκρατία ως μέλος μιας διωκώμενης μειονότητας. Είχε υποφέρει από σύνδρομο παραίτησης για περισσότερο από ένα χρόνο, χωρίς να δείχνει σημάδια ανάκαμψης μέχρι τη μέρα που της είπαν ότι είχε μόνιμη κατοικία στη Σουηδία. Τότε ήταν που άνοιξε τα μάτια της για μια στιγμή. Τις επόμενες εβδομάδες ξύπνησε πλήρως και, μετά από μερικούς μήνες, επέστρεψε στο σχολείο. Παρά το ότι εισήλθε αργά στο σχολικό σύστημα της Σουηδίας και είχε μεγάλα κενά στην εκπαίδευσή της, διακρίθηκε στις εξετάσεις της και τώρα σπούδαζε για πτυχίο νομικής.
«Σου είπε πώς ένιωσε επιστρέφοντας από αυτό το σύνδρομο;», ρώτησα. «Είπε ότι ήταν σαν όνειρο που δεν ήθελε να ξυπνήσει», μου εξηγεί. Προτιμούσα αυτή την περιγραφή που έκανε την κατάσταση των παιδιών να μοιάζει λιγότερο τρομακτική. Την προτιμούσα, γιατί λίγο καιρό νωρίτερα είχα διαβάσει την εμπειρία ενός νεαρού αγοριού που ήταν βαθιά τραυματική. «Ένιωθα σα να βρισκόμουν σε ένα γυάλινο κουτί στα βάθη του ωκεανού. Αν μιλούσα ή έκανα να κινηθώ, θα δημιουργούνταν μία δόνηση, η οποία θα προκαλούσε το γυαλί ρωγμές. Το νερό θα έμπαινε μέσα στο κουτί και θα με σκότωνε», είχε περιγράψει χαρακτηριστικά.
Πίσω στην κρεβατοκάμαρα η μητέρα της Νόλα με μία βούρτσα έτριβε το σώμα της κόρης της. Έκανε μασάζ στις αρθρώσεις για να μη γίνουν άκαμπτες. Μία αισθητηριακή εμπειρία για να μη χάσει το παιδί τον μυικό τόνο του και την αίσθηση της αφής. Μια καθημερινή ρουτίνα για όλο του το σώμα: τα γόνατα, τα ισχία, τους καρπούς, κάθε κλείδωση. Μια αγωνία να μην αγκυλωθεί μαζί με το πνεύμα και το σώμα του κοριτσιού. Αυτές ήταν μερικές ασκήσεις που τους είχε δείξει ένα φυσιοθεραπευτής για να αποφύγουν τα χειρότερα από την παρατεταμένη ακινησία.
Η οικογένεια πλένει και ντύνει τα κορίτσια κάθε μέρα. Προσπαθούν να δημιουργούν μια ρουτίνα καθημερινότητας, έτσι τα κορίτσια να έχουν –ακόμη και έτσι- μια αίσθηση πρωινού, απογεύματος και βραδιού. Τις μετακινούν πάνω στο κρεβάτι για να προστατεύσουν το σώμα τους από έλκη και πληγές. Τις βάζουν σε αναπηρικές καρέκλες δίπλα στο τραπέζι, για να μην ξεχάσουν ότι είναι μέρος μιας οικογένειας και βάζουν μεζέδες φαγητού στη γλώσσα τους με την ελπίδα ότι θα τις δελεάσουν να φάνε. Βρέχουν τα χείλη τους με νερό. Η Ελάν κάποτε δείχνει να αντιδρά, η Νόλα όχι. Καθώς βγαίνουμε από το δωμάτιό τους, και τα δύο κορίτσια είναι ξαπλωμένα ακριβώς όπως τα βρήκαμε.
Ήξερα ότι ένας από τους λόγους για τους οποίους η δρ Όλσεν ήταν απελπισμένη και αποζητούσε μία επιστημονική εξήγηση για την κατάσταση των παιδιών ήταν για να τους βοηθήσω να ξεφύγουν από την κατηγορία της «ενορχήστρωσης» μίας τέτοιας κατάστασης. Ήξερε επίσης ότι μια διαταραχή του εγκεφάλου είχε καλύτερη πιθανότητα να γίνει σεβαστεί από τις αρχές από μια ψυχολογική διαταραχή. Η αναφορά στο σύνδρομο παραίτησης ως προκαλούμενο από άγχος θα μείωνε τη σοβαρότητα της κατάστασης των παιδιών στο μυαλό των ανθρώπων.
Αξίζει να σημειωθεί ότι το σύνδρομο παραίτησης το έχουν συγκρίνει και με το σύνδρομο διάχυτης απόρριψης (PRS), μια ψυχιατρική διαταραχή παιδιών και εφήβων στην οποία αρνούνται αποφασιστικά να τρώνε, να μιλήσουν, να περπατήσουν ή να ασχοληθούν με το περιβάλλον τους. Η αιτία είναι άγνωστη, αλλά το PRS έχει συνδεθεί με το άγχος και το τραύμα. Η απόσυρση στο PRS είναι ενεργή, όπως υποδηλώνει η λέξη «άρνηση», δεν είναι απαθές. Ωστόσο, ως προϋπόθεση που σχετίζεται με την απελπισία, ισχύει».
Υπάρχει θεραπεία γι’ αυτό το σύνδρομο;
Οι ειδικοί απαντούν ότι μόνο η ασφάλεια και η σταθερότητα που μπορεί να προσφέρει μία υγιής οικογένεια, χωρίς τον κίνδυνο της αέναης μετανάστευσης μπορεί να εγγυηθεί ότι παιδιά αυτής της ηλικίας επιστρέφουν στην κανονικότητά τους. Οι ανήλικοι ασθενείς σταδιακά σταματούν να τρέφονται από τον ορό, μέρα με τη μέρα κοιμούνται όλο και λιγότερο και σε μερικές εβδομάδες επανακάμπτουν.
Οι δυσκολίες στην προσαρμογή θεωρούνται δεδομένες, καθώς τα παιδιά που έχουν μείνει σε κατάσταση ύπνο για τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα, τις περισσότερες φορές εμφανίζουν προβλήματα προσαρμογής σε ό,τι αφορά την ομιλία, την κατανόηση της γλώσσας, ακόμη και τις πιο βασικές κοινωνικές επαφές, ωστόστο, σύμφωνα με τους ειδικούς το περιβάλλον είναι εκείνο που εγγυάται για την ομαλή επανένταξή τους στις κοινωνικές δραστηριότητες.
ΠΗΓΗ: The Sunday Times-lifo.gr